Nací en 1.970 y en 1.991, a la edad de 21 años, me surgieron tres "granos" a la altura del esternón que solo tenían un componente estético, pues no cursaban dolor, picor, escozor,... ni nada molesto.
Esto derivó con los años a una expansión y multiplicación que `posteriormente cursan dolor intenso esporádico.
El dolor, es un dolor intenso, muy intenso. Es incapacitante para tareas no vitales, me explico; si estuviese en medio de una calle por donde pasan coches, me permitiría apartarme hasta llegar a la acera, pero si me surge en la acera, no me permitiría andar, ni hablar,... Mi manera de describirlo es como si me cogiesen un pliegue de piel a la altura de los abdominales (es la zona donde me cursa el dolor) y me lo apretasen muy intensamente con unos alicates durante unos 3-5 minutos, para luego ir disipándose el dolor hasta desaparecer.
A pesar de las múltiples consultas a especialistas (Dermatólogos, Neurólogos, Unidad del Dolor, etc.) no se consigue un tratamiento que mitigue ese dolor esporádico.
Al principio el dolor era producido cuando había roces o golpes directos en la zona afectada. Más tarde el dolor aparecía por cambios relativamente drásticos de temperatura que cada vez eran más sensibles hasta el punto de "activar" el dolor simplemente por el contacto al ponerse una camiseta "fresca" incluso en periodos estivales.
Más tarde aparece el dolor en fase nocturna cuando en mitad de la noche, al tener una pesadilla (en mi caso un toro negro que me persigue, sube escaleras, etc.) en la respuesta de erizarse la piel, se enervan algunos nervios, a mi entender afectados por algún piloleiomioma provocando el dolor descrito anteriormente. Esto llega a provocar ciertas "palpitaciones" en tanto que en mi caso al ser una persona con bradicardia (bajas pulsaciones), de repente y en mitad de la noche me despierta el dolor estando totalmente indefenso al no poder ni siquiera retorcerme, gritar o protestar por no despertar a mi pareja, familia, vecinos, etc. por lo que el dolor en esos casos, que son demasiado frecuentes, me lo tengo que aguantar, haciendo que de repente, me suban rápidamente las pulsaciones.
De momento no conozco tratamiento puesto que, aunque algunos médicos me recetan algunas pomadas o comprimidos, su efecto aparecería después de desaparecer el dolor por si solo, por lo que es improcedente.
El dolor se vuelve más intenso y más frecuente y a pesar de visitar nuevos especialistas, no consigo encontrar tratamiento alguno aunque sea con una efectividad escasa. Los últimos pasos fueron acudir a curanderas, a pesar de que no creo en estas alternativas, pero la desesperación hace probar lo impensable. Por supuesto con resultado negativo.
Abandonando un poco la medicina "tradicional" me encuentro en manos de la Unidad del Dolor con resultados todavía sin cuantificar aunque si esperanzadores.
La intención de esta página es que todo aquel que tenga esta neoplastia pueda compartir sus experiencias y alimentarse de las de otros pacientes, por ello es imprescindible aportar su caso particular (aunque sea en fase inicial) para hacer una comunidad de experiencias con las que orientar a nuestros especialistas.
Recuerde que para contactar basta con enviar un email a: piloleiomioma@gmail.com.