Casos.

Caso 1:

Esto derivó con los años a una expansión y multiplicación por la zona del abdomen izquierdo que `posteriormente cursan dolor intenso esporádico.

El dolor, es un dolor intenso, muy intenso. Es incapacitante para tareas no vitales, me explico; si estuviese en medio de una calle por donde pasan coches, me permitiría apartarme hasta llegar a la acera, pero si me surge en la acera, no me permitiría andar, ni hablar,... Mi manera de describirlo es como si me cogiesen un pliegue de piel a la altura de los abdominales (es la zona donde me cursa el dolor) y me lo apretasen muy intensamente con unos alicates durante unos 3-5 minutos, para luego ir disipándose hasta desaparecer.

Cabe indicar que la mayoría de los piloleiomiomas no solo dolorosos, en mi caso solo 2, 3 ó 4 pero que no se puede precisar cuales son, por lo que en las intervenciones quirúrgicas para su extirpación (exéresis) no hubo certeza de actuar sobre los piloleiomiomas dolorosos (de hecho no se acertó tras dos o tres intervenciones).

Se visita a multitud de Dermatólogos con propuestas tan diferentes como dispares. En ocasiones proponen tratar la zona afectada con nitrógeno líquido, pero esto generaría una quemadura, por lo que se descarta. En otras ocasiones se proponen implantes de piel, pero no se garantizan resultados.

A pesar de las múltiples consultas a especialistas (Dermatólogos, Neurólogos, Unidad del Dolor, etc.) no se consigue un tratamiento que mitigue el dolor.

Al principio el dolor era producido cuando había roces o golpes directos en la zona afectada. Más tarde el dolor aparecía por cambios relativamente drásticos de temperatura que cada vez eran más sensibles hasta el punto de "activar" el dolor simplemente por el contacto al ponerse una camiseta "fresca" incluso en periodos estivales.

Más tarde aparece el dolor en fase nocturna cuando en mitad de la noche, al tener una pesadilla (en mi caso un toro negro que me persigue, sube escaleras, etc.) en la respuesta de erizarse el vello, se enervan algunos nervios, a mi entender afectados por algún piloleiomioma provocando el dolor descrito anteriormente. Esto llega a provocar ciertas "palpitaciones" en tanto que en mi caso al ser una persona con bradicardia (bajas pulsaciones), de repente y en mitad de la noche me despierta el dolor estando totalmente indefenso al no poder ni siquiera retorcerme, gritar o protestar por no despertar a mi pareja, familia, vecinos, etc. por lo que el dolor en esos casos, que son demasiado frecuentes, me lo tengo que aguantar, haciendo que de repente, me suban rápidamente las pulsaciones.

De momento no conozco tratamiento puesto que, aunque algunos médicos me recetan algunas pomadas o comprimidos, su efecto aparecería no antes de 10-15 minutos, después de desaparecer el dolor por si solo, por lo que es improcedente.

A partir del año 2007, el dolor se vuelve más intenso y más frecuente y a pesar de visitar nuevos especialistas, no consigo encontrar tratamiento alguno aunque sea con una efectividad escasa. Se realizan varias exéresis pero, o bien no se acierta qué piloleiomiomas son los dolorosos o bien otros piloleiomiomas cercanos se activan tras la intervención. Los últimos pasos fueron acudir a curanderas, a pesar de que no creo en estas alternativas, pero la desesperación hace probar lo impensable. Por supuesto con resultado negativo.

Desde el año 2017 y abandonando un poco la medicina "tradicional" me encuentro en manos de la Unidad del Dolor con resultados todavía sin cuantificar aunque si esperanzadores.

El especialista de la Unidad del Dolor recomienda un tratamiento con una pomada (para tratamiento concreto pulse sobre la pestaña "tratamientos") durante dos meses que si bien fue inefectiva durante el tratamiento, también es cierto que al dejar este tras los dos meses recetados, estuve un tiempo de unos 3-5 meses sin episodios intensos, pero no hay certeza de que la desaparición de periodos de dolor se deba al tratamiento citado, sino a una casualidad en el tiempo dado que en ocasiones y sin causa aparente hay temporadas de escasos episodios y cuando los hay son de dolor menos intensos.

El especialista de la Unidad del Dolor me informa que hay otras alternativas y que empezamos por la menos agresiva/invasiva por lo que volveré en el futuro a su consulta.

En el año 2019 se intenta asociar el dolor por parte del paciente a alimentos; por ejemplo, eliminar productos lácteos de la dieta, introducir menos/más productos cárnicos, pescado., verduras, frutas, etc., sin conclusiones evidentes.

Por una casualidad familiar parece relacionarse la aparición de los episodios dolorosos con dejar de tomar de forma diaria zumo de naranja (vitamina C), sin embargo se retoma el consumo del mismo y los episodios siguen apareciendo.

Consultado el especialista dermatólogo de nuevo, propone un tratamiento inyectando un componente para la neutralización del nervio (para tratamiento concreto pulse sobre la pestaña "tratamientos") pero por un lado no garantiza ningún tipo de resultado, si lo hay no se sabe la duración y por último es realmente carísimo. Además y dado que gran parte de consultas dermatológicas han derivado hacia la rama de la estética, siembra dudas razonables sobre ese tratamiento.

La última conclusión todavía sin evidencias y en proceso de evaluación por parte del paciente, se asocian con la disminución de grasa corporal debido al cambio de hábitos dado que incrementa de forma notable la actividad física y a su vez se incrementan de forma notable la aparición de episodios dolorosos.

Caso 2:

Mujer de 47 años de edad. Presenta piloleiomiomas distribuidos por tronco (zona de omóplatos) y parte superior de los brazos por su cara externa. Tienen tamaño variable, de color marrón claro y otras del mismo color de la piel contigua. Son de superficie lisa, bien circunscritas y de consistencia firme. Su evolución crónica y en algunas ocasiones son dolorosas. No recibió tratamiento al respecto no manifiesta antecedentes familiares.

Se inició aproximadamente a los treinta y pocos años con una especie de "granos" en tronco y brazos que aumentaron en número y tamaño en forma lenta y progresiva hasta tomar la actualidad. Algunas causaban esporádicamente dolor de leve intensidad sin relacionarlo con nada en particular. Se le diagnosticó piloleiomiomas y se le efectuó biopsia confirmando que eran piloleiomiomas múltiples. 

 Caso 3:

Varón de 20 años de edad sin antecedentes personales ni familiares relacionados. Presenta múltiples lesiones tumorales agrupadas en tercio superior de dorso de aproximadamente tres años de evolución que fueron aumentando en número y tamaño progresivamente. De color pardo eritematoso, de 0,3 a 1 cm de diámetro, consistencia duro-elástica, firmes y dolorosas tanto espontáneamente como a la palpación. Con una biopsia realizada hace aproximadamente un año, sin diagnóstico. Se le presuponen piloleiomiomas y tras nueva biopsia se confirma.

Se le realizan estudios complementarios, para descartar la asociación con neoplasias internas y leiomiomas viscerales, con resultados normales. Sin relación en otros familiares..

Caso 4:

(Copia literal de su email)
Hola.Les platico mi experiencia.

A los 24 años me aparecieron 3 ronchas en el brazo izquierdo arriba del codo, sin ninguna sintomatología. Pero al verse algo extrañas y haciendo caso a que todo mal atendido a tiempo se puede prevenir que se haga pero. Decidi examinarme y el dermatólogo tomo una biopsia. Errorrr al tomar la biopsia comenzaron a salirme muchos mas hasta llenar mi brazo iquierdo junto con el hombro y la parte trasera del hombro.

Asi pasaron varios años, sin síntomas de dolor hasta que a los 34 años por una afeccion clínica me resetaron un medicamento llamado ketoconazol en grandes cantidades, y al poco tiempo de comenzar este tratamiento comenzó el calvario de dolor, los piloleiomiomas ya eran multiples y comenzaron a doler de un nivel 10 de acuerdo a medicina del dolor, causando un dolor neuropático.

Se intentaron muchos medicamentos, gabapentina, amitriptilina, oxcarbazepina, tramadol, canavis, belladona, etc. Y nada pudo calmar el dolor.

Despues se intento con toxina butilica (botox) y note que aplicada de cierta forma si contenia el dolor, al parecer dependía de quien la aplicara y le atinara a aplicarla cercas de las fibras nerviosas o de los piloleimiomas causantes del dolor. Al ser piloleimiomas multiples resultaba muy difícil saber cuales eran los causantes.

Al parecer esta terapia con botox funcionaba pero nunca se llevaba una bitácora o mapa exacto de donde se aplicaba y que resultados se obtenían, por lo que al final no fue tan buena.

Posteriormente se me tuvo que intervenir de otro problema y se me tuvo que anestesiar de forma general. Después de regresar de la anestesia general note que los dolores de mi brazo por piloleiomiomas desaparecieron.

Despues de aproximadamente 2 años sin dolor, volvieron a aparecer los dolores pero mas agresivos, en esta ocacion se me reseto metadona por parte de medician de dolor, este opiode logro contener el dolor por varios meses, pero finalmente volvió y tenia que aumentar dosis para poder contenerlo ya que seguía siendo un dolor nivel 10 de tipo neuropático.

Finalmente un dermatólogo accedió a quitar los piloleiomiomas con laser co2, como eran muchos y del tipo multiple solo retiro en una primer intervención aproximadamente un 30% de las lesiones. Para esta intervención se tuvo que hacer un bloqueo regional del brazo afectado.

Se noto que durante el primer mes de la intervención con laser co2 el dolor desaparecio, pero al retirar parches y comenzar con curaciones se comenzó a lastimar la zona y al parecer esto despertó nuevamente el dolor en los piloleiomiomas que aun siguen en el brazo.

En mi propia conclusión, creo que el bloquear los nervios o el nervio que se afecta por estos piloleimiomas logra detener el dolor por algún tiempo. Por lo que se procederá a intentar un bloqueo nuevamente solo para probar esta teoría.

Les describo que mi dolor antes de la ablación con laser comenzaba con toques eléctricos, después se encendia como fuego la piel y se disparaba un dolor interno insoportable y al tocar la piel estaba super caliente y los piloleimiomas se inchaban .

Despues de la ablación con laser co2, cuando regreso el dolor se comporta ahora de la sig. Manera. Comienza con palpitaciones, para después sentir un dolor interno fuerte también insoportable, lo raro es que ya no se siente el pulso eléctrico ni se calienta la piel, sin embargo siguen los dolores.

En resumen. Los tratamientos que funcionaron un poco fueron: metadona, botox, bloqueo del nervio (lo que llaman, resetear el nervio)

Muchas gracias y espero me compartan sus tratamientos. (todo lo platicado ha sucedido en un lapso de 15 años)

Saludos.